Die Kinder-KD

Die entzündlich-rheumatischen Erkrankungen zählen zu den häufigsten chronischen Krankheiten des Kindes- und Jugendalters. Schätzungsweise sind hiervon ca. 20.000 Kinder und Jugendliche bundesweit betroffen. Die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) ist mit einer Prävalenz von etwa 100/100.000 und mit einer Inzidenz von 10/100.000 Kindern unter 16 Jahren die häufigste chronisch entzündlich-rheumatische Erkrankung. Hinzu kommen Kinder und Jugendliche mit anderen Krankheitsbildern des rheumatischen Formenkreises wie Kollagenosen, Vaskulitiden und periodischen Fiebersyndromen. Die Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher (Kinder-KD) stellt Informationen zur klinischen Präsentation der juvenilen rheumatischen Erkrankungen, den Behandlungen und assoziierten Outcomes bereit.

Erfassung eines Großteils aller in Deutschland erwarteten Fälle kindlichen Rheumas

Die Kinder-KD wird seit dem Jahr 1997 bundesweit durchgeführt. Die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) empfiehlt die Teilnahme als qualitätssichernde Maßnahme. Mit der Dokumentation werden 1-mal pro Jahr an kinderrheumatologischen Einrichtungen vorstellig werdende Kinder und Jugendliche mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen und deren behandelnde Ärzte gebeten, standardisierte Arzt- und Patienten- bzw. Elternfragebogen auszufüllen. Dabei werden von ärztlicher Seite Angaben über Diagnose, Krankheitsaktivität und Therapie erhoben. Von der Patienten- und Elternseite werden Daten über das gesundheitliche Befinden und die Lebensqualität der Betroffenen dokumentiert. Zurzeit nehmen über 60 kinderrheumatologische Einrichtungen an der Dokumentation teil. Damit werden ca. 15.000 Kinder und Jugendliche pro Jahr erfasst.

Jährliche Zusatzmodule

Die Kinder-KD wird darüberhinaus für spezielle Fragestellungen genutzt, d. h. um spezielle Zusatzmodule oder implementierte Themenblöcke jahrweise ergänzt. Zu diesen zählten in der Vergangenheit Themen wie Gesundheitsverhalten, Bereitschaft zum Übergang in die Erwachsenenversorgung (Transition) oder auch die Teilnahme an körperlichen Aktivitäten (u.a. Schulsportteilnahme).

Breites Nutzungsspektrum

Seit ihrer Einführung hat sich die Kinder-KD als national und auch international anerkanntes Instrument der rheumatologischen Versorgungsforschung etabliert. Die mit ihr ermittelten Daten werden zur Qualitätssicherung (benchmarking), als Datenquelle für wissenschaftliche Fragestellungen, Versorgungsanalysen, Studienplanungen, Patienteninformationen sowie zur Öffentlichkeitsarbeit genutzt. Sie sollen dabei helfen, die Entwicklung der kinderrheumatologischen Versorgung einschließlich der aktuellen Standards, zeitlichen Trends und derzeitigen Defizite aufzuzeigen sowie die subjektive und objektive Krankheitslast rheumatischer Krankheitsbilder im Kindes- und Jugendalter zu beschreiben. Damit kann die Kinder-KD einen Beitrag dazu leisten, die Versorgungslage rheumakranker Kinder und Jugendlicher zu verbessern.

Die wesentlichen Aufgaben des kontinuierlichen Monitorings sind zusammen gefasst:

• die aktuelle Situation und zeitlichen Entwicklungen in der Versorgung rheumakranker Kinder und Jugendlicher in Deutschland zu beobachten,
• Erkenntnisse über medizinische, soziale und ökonomische Folgen der Krankheiten zu erhalten,
• die Krankheitslast bei verschiedenen pädiatrischen Krankheitsbildern zu untersuchen,
• durch Langzeitbeobachtung kontinuierlich erfasster Patienten neue Erkenntnisse zur Prognose juveniler entzündlich-rheumatischer Krankheiten unter realen Versorgungsbedingungen zu gewinnen und
• durch die Erfassung der behandlungsbedingten Kosten einen Beitrag zur Bewertung der Kostenstruktur in Abhängigkeit von der Lebensqualität und Behandlung zu leisten.

Weitere verknüpfte Projekte

Unter Verwendung der webbasierten Plattform KRhOKo wird derzeit außerdem im Rahmen des interdisziplinären Forschungsnetzwerks COACH (Chronic Conditions in Adolescents: Implementation and Evaluation of Patient-centred Collaborative Healthcare) die Häufigkeit von psychischen Gesundheitsproblemen bei jungen Rheumatikern untersucht.

Auch für das vom Innovationsfond geförderte Verbundvorhaben ProKind (Projekte zur Klassifikation, Überwachung und Therapie in der Kinderrheumatologie) erfolgt die Erfassung der Daten über die webbasierte Plattform KRhOKo. In ProKind wird untersucht, wie neu erkrankte Kinder und Jugendliche mit Gelenkrheuma und Bindegewebserkrankungen versorgt werden, wie das Behandlungsergebnis ist und ob aktuellen Handlungsempfehlungen der kinderrheumatologischen Fachgesellschaft (GKJR) gefolgt wird.

Ebenfalls an die Kinder-KD bzw. an KRhOKo gekoppelt, ist das im Jahr 2020 gestartete und vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderte Verbundprojekt TARISMA, in dessen Rahmen Risikofaktoren für eine unzureichende Versorgung von Personen mit rheumatischen und nicht-entzündlichen Erkrankungen am Bewegungsapparat aufgedeckt und konsekutiv Ansätze für eine verbesserte Versorgung entwickelt werden sollen.

Im Teilprojekt ActiMON wird eine Akzelerometer-basierte Erfassung körperlicher Aktivität und sitzender Verhaltensweisen in einer Altersphase (Adoleszenz/frühes Erwachsenenalter) durchgeführt, die durch gesundheitsbezogene Entwicklungsaufgaben, Risiken sowie Chancen charakterisiert ist und zu denen sich im Rahmen chronischer rheumatischer Erkrankungen besondere Herausforderungen gesellen. Ziele sind hier insbesondere die Generierung zuverlässiger Aktivitätsdaten, die Aufdeckung von Barrieren für körperliche Aktivität sowie die Ableitung bewegungsfördernder Maßnahmen, die der Entwicklung von Begleiterkrankungen und negativen Folgen im späteren Leben entgegenwirken.

Aus Kindern werden Leut

Ein weiterer Forschungsschwerpunkt der Arbeitsgruppe Kinder- und Jugendrheumatologie ist die Transition, die den Übergang von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen von der kindzentrierten in die erwachsenenorientierte Gesundheitsversorgung beschreibt. Eine wesentliche Voraussetzung für einen erfolgreichen Wechsel junger Rheumatiker in die Erwachsenenmedizin ist die Erlangung einer adäquaten Transitionskompetenz, d.h. ausreichendes Krankheitswissen, Selbstmanagementfähigkeiten und Transferbereitschaft. Seitens der Ärzteschaft sollte ein erfolgreicher Transitionsprozess daher möglichst mit konsentierten Materialien und zugleich patientenorientiert verlaufen. Nicht nur in der Rheumatologie gelingt dieser Übergang noch nicht optimal:  Wissenschaftlichen Untersuchungen zufolge bricht etwa ein Drittel der Betroffenen die medizinische Therapie zu diesem Zeitpunkt ab.

Mit der Kinder-KD Wissenslücken schließen

Mit Hilfe der Kinder-KD kann eruiert werden, welche Informationsangebote junge Rheumatiker kennen und wie gut ihr Wissensstand und ihre Vorbereitung auf den Betreuungswechsel in die Erwachsenenmedizin sind. Um den Übergang in die Erwachsenenversorgung zu erleichtern, entwickeln wir in enger Zusammenarbeit mit der Deutschen Rheuma-Liga Unterstützungsangebote und Informationsmaterialien für junge Erwachsene mit rheumatischen Erkrankungen. Grundlage für diese Arbeit bilden vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) geförderte Transitionsprojekte, deren wissenschaftliche Begleitung und Evaluierung in enger Zusammenarbeit mit der Deutschen Rheuma-Liga von unserer Arbeitsgruppe durchgeführt wurde und wird.

Trotz positiver Trends, weiterer Handlungsbedarf nötig

Laut Daten der Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher konnte die Bereitschaft zum Übergang in die Erwachsenenversorgung und das krankheitsspezifische Wissen von jungen Menschen mit JIA mittlerweile erweitert werden. Maßgeblichen Anteil daran hatte auch die Teilnahme an einem Transitions-Wochenendcamp, das das Krankheitswissen sowie Selbstmanagement junger Rheumatiker nachhaltig erweiterte. Allgemein wurden die Unterstützungsangebote zwar sehr positiv angenommen, jedoch waren sie sowohl den Betroffenen als auch dem Kreis der Behandelnden noch viel zu wenig bekannt. Noch immer vorliegende Defizite machen somit weiteren Handlungsbedarf notwendig.