Versorgungsforschung

Die Versorgung von Rheumabetroffenen im Blick

Wie schnell erreichen Betroffene einen Rheumatologen oder eine Rheumatologin, wenn die Erkrankung ausbricht? Welche Medikamente werden zu Beginn und im weiteren Verlauf verordnet? Welche Rolle spielen Haus- und weitere FachärztInnen in der Versorgung Rheumabetroffener?
Die ForscherInnen am DRFZ untersuchen, wie gut Rheumabetroffene in ganz Deutschland versorgt sind. In Zusammenarbeit mit RheumatologInnen werden Rheuma-PatientInnen über viele Jahre beobachtet. Die umfassenden Analysen dieser Daten zeigen, welche Therapien zu welchem Krankheitsstadium in Kliniken und Praxen eingesetzt werden und welche körperlichen und sozialen Einschränkungen die Betroffenen angeben. Die Ergebnisse geben die WissenschaftlerInnen an die praktizierenden ÄrztInnen und auch an die politischen Verantwortungsträger weiter. Ziel ist es, sicherzustellen, dass alle RheumapatientInnen die für sie jeweils bestmögliche Therapie erhalten, und dabei geht es um mehr als um das passende Medikament.

Rheumapatienten geht es heute deutlich besser als vor 25 Jahren

Ein wichtiges Instrument der Versorgungsforschung am DRFZ ist die Kerndokumentation, die seit mehr als 25 Jahren klinische Daten und Patientenangaben von jährlich ca. 12.000 PatientInnen mit rheumatischen Erkrankungen in Deutschland sammelt. Die Kerndokumentation belegt, dass sich die Krankheitssituation von Rheuma-PatientInnen seit Beginn der Erfassung kontinuierlich verbessert hat:

• die Arbeitsfähigkeit hat deutlich zugenommen
• die Krankheitslast durch Schmerzen oder Funktionseinschränkungen ist gesunken
• immer mehr PatientInnen erreichen durch frühzeitige Therapie eine Verbesserung der Symptome oder sind sogar symptomfrei
• während die Behandlungskosten insgesamt deutlich gestiegen sind, sind die gesellschaftlichen Kosten durch krankheitsbedingte Arbeitsausfälle jedoch gesunken

Das DRFZ koordiniert die Kerndokumentation, die Schwerpunkteinrichtungen erheben die Daten und leiten sie an DRFZ weiter.

Rheumabetroffene sollten vom Rheumatologen betreut werden

Durch die Analyse von Krankenkassendaten und zugehörigen Patientenangaben konnten Forschende des DRFZ große Defizite in der Verordnung von Rheuma-Therapien bei folgenden Patientengruppen aufdecken:

• PatientInnen, die nicht fachärztlich betreut wurden. Nur 2 von 3 Befragten waren in rheumatologischer Behandlung
• PatientInnen über 60 Jahre
• PatientInnen, bei denen keine sogenannten Rheumafaktoren im Blut nachweisbar waren – das sind Autoantikörper, die häufig, aber nicht immer bei Rheumatoider Arthritis nachweisbar sind

Mit diesem Projekt (PROCLAIR) hat das DRFZ Einblick in die Versorgung Rheumabetroffener, die nicht in Rheumazentren betreut werden, erhalten. Im Nachfolgeprojekt TARISMA, welches seit Mai 2020 vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert wird, werden weitere mögliche Risiken für eine unzureichende Versorgung erforscht. Hier untersuchen die WissenschaftlerInnen auch seltenere Rheumaerkrankungen wie das Sjögren-Syndrom und den systemischen Lupus erythematodes.Im TARISMA-Projekt sind Forschungspartner der Deutschen Rheuma-Liga eingebunden, um die Perspektive der Betroffenen zu berücksichtigen.