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ProKind – Projekte zur Klassifikation, Überwachung und Therapie in der Kinderrheumatologie

Das Verbundprojekt PRO-Kind-Rheuma untersucht die frühzeitige fachspezifische Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA), juvenilem systemischem Lupus erythematodes (SLE) und juveniler Dermatomyositis (JDM).

Ziel ist es zu analysieren, inwieweit die Treat-to-Target (T2T)-Empfehlungen der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) bereits im klinischen Alltag umgesetzt werden und welche Behandlungsergebnisse damit erzielt werden. Hierzu wurden über 660 Kinder und Jugendliche mit JIA, SLE und JDM von 23 teilnehmenden kinderrheumatologischen Einrichtungen eingeschlossen und etwa 12 Monate lang beobachtet.

Das Nachfolgeprojekt PRO-Kind-T2T erforscht, ob die gezielte Anwendung des Treat-to-Target-Ansatzes <den Krankheitsverlauf langfristig positiv beeinflussen und die Krankheitslast der JIA reduzieren kann. Beide Projekte leisten einen entscheidenden Beitrag zur evidenzbasierten Weiterentwicklung der Behandlungsrichtlinien für Kinder und Jugendliche mit JIA durch die Kommission Pro-Kind der GKJR Das Hauptziel von PRO-Kind ist die Optimierung der frühen Versorgung, um langfristig die Prognose und Lebensperspektiven betroffener Kinder und Jugendlicher zu verbessern.

Laufzeit

07/2019 – 12/2027

Projektverantwortliche

Prof. Dr. med. Kirsten Minden

Programmbereich 2, PB 2 – Epidemiologie und Versorgungsforschung

Gruppenleitung: Kinder- und Jugendrheumatologie

Liaisonarbeitsgruppe mit Charité - Klinik für Pädiatrie m.S.Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin

minden@drfz.de

Ergebnisse

  • Die Auswertung von PRO-Kind-Rheuma zeigt, dass die teilnehmenden Zentren mehrheitlich das Treat-to-Target (T2T)-Prinzip bei der Behandlung von JIA-Patientinnen und -Patienten anwendeten.
  • Bessere Therapieergebnisse: Das strukturierte T2T-Vorgehen führte bei der JIA zu signifikant besseren Behandlungsergebnissen im Vergleich zu einer nicht-strukturierten Routinebehandlung.
  • Harmonisierung der Versorgung: Konsensbasierte Behandlungsprotokolle tragen dazu bei, die Versorgungspraxis zu vereinheitlichen und eine frühzeitige, gezielte Therapie zu fördern.
  • Positive Auswirkungen: Die Ergebnisse legen nahe, dass die konsequente frühzeitige Therapie bei der Polyarthritis und systemischen Arthritis (Morbus Still) die Prognose dieser schweren Rheumaformen enorm verbessern kann.
  • Diese Erkenntnisse unterstreichen die Bedeutung standardisierter Behandlungsansätze für die Zukunft der kinderrheumatologischen Versorgung.

Team

niewerth@drfz.de

tomuscheit@drfz.de

liedmann@drfz.de

nadine.groesch@drfz.d

Zum PRO-Kind-Konsortium gehören die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der RWTH Aachen, das DRFZ, die Asklepios Klinik Sankt Augustin sowie die Universitätsklinik Münster.

Patient:innenvertreter:innen der Deutschen Rheuma-Liga sind aktiv in die Vorhaben eingebunden. Der Verbund kooperiert mit 23 kinderrheumatologischen Zentren.

Hinweise zum Projekt

Eingeschlossen werden können alle inzidenten, therapienaiven Patient:innen mit JIA.

Durchführung

Das Projekt ist in die klinische Routineversorgung integriert; separate Vorstellungen sind nicht erforderlich. Nach mündlicher und schriftlicher Aufklärung sowie Einwilligung der betroffenen Jugendlichen und/oder Sorgeberechtigten und der/des behandelnden Ärztin/Arztes wird beim Studieneinschluss ein Basisfragebogen ausgefüllt. Ein Verlaufsfragebogen wird von den Jugendlichen und/oder Sorgeberechtigten sowie dem behandelnden Ärzteteam im Rahmen der regulären Verlaufskontrollen alle 3 Monate ausgefüllt. Die Fragebögen werden danach per Mail, Fax oder Post and das DRFZ versandt.
Bereits in PRO-Kind-Rheuma eingeschlossene Patientinnen und Patienten werden etwa alle 6 Monate weiterdokumentiert.

Erhebungsunterlagen Pro-Kind

Ausgewählte Publikationen

AG Minden

Kinder- und Jugendrheumatologie
DRFZ Kinder- und Jugendrheumatologie Arbeitsgruppe Minden