Producing an Arthritis Value-Framework with Economic Evidence – Paving the Way for Rare Childhood Diseases (PAVE)

Die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) kann erhebliche finanzielle und gesellschaftliche Auswirkungen haben – von individuellen Kosten und Produktivitätsverlusten bis hin zu einer eingeschränkten Lebensqualität. Das internationale Forschungsprojekt PAVE (Producing an Arthritis Value-Framework with Economic Evidence) untersucht diese Belastungen umfassend.
Mithilfe von Daten der deutschen JIA-Frühkohorte ICON mit über 900 Teilnehmenden werden direkte, indirekte und immaterielle Krankheitskosten über einen Zeitraum von bis zu neun Jahren analysiert. Besondere Schwerpunkte liegen auf den finanziellen Belastungen für Betroffene und Familien sowie der Messbarkeit dieser Faktoren.
Internationale Partner aus Kanada, der Schweiz, Spanien, Israel und Belgien ergänzen die Forschung mit Analysen zu anderen Aspekten in verschiedenen Gesundheitssystemen. Ziel ist die Entwicklung eines umfassenden, patientenorientierten Werterahmens, der zu einem besseren Verständnis der Belastungen und einer gezielten Unterstützung von JIA-Betroffenen beiträgt.