Pro-AID – Verbesserung der Gesundheitsversorgung von Kindern und Jugendlichen mit autoinflammatorischen Erkrankungen (AID)

Autoinflammatorische Erkrankungen (AID) sind seltene, chronische und potenziell lebensbedrohliche Erkrankungen, die etwa 10 % der Diagnosen in der Kinderrheumatologie ausmachen. Sie entstehen durch eine Fehlregulation des angeborenen Immunsystems und führen zu wiederkehrenden oder dauerhaften Entzündungen. Aufgrund ihrer Seltenheit ist der Diagnoseweg oft langwierig und belastend, obwohl nach Diagnosestellung wirksame Therapien zur Entzündungskontrolle existieren.
PRO-AID untersucht die aktuelle Versorgungs- und psychosoziale Situation von Kindern und Jugendlichen mit AID in Deutschland. Ziel ist es, Versorgungshürden zu identifizieren, die Umsetzung bestehender Therapieempfehlungen zu bewerten und unerfüllte Bedürfnisse der Betroffenen sichtbar zu machen. Pro-AID konzentriert sich auf drei Kernbereiche: den Diagnoseweg, die Behandlungsqualität und die psychosoziale Situation der Patienten.
Die Studie wird multizentrisch und prospektiv durchgeführt und nutzt die etablierten Strukturen der Kinder-Kerndokumentation. Mittels standardisierter Fragebögen werden Daten zur Krankheitsaktivität, Therapie, Lebensqualität und Versorgung erhoben. Kinder, Jugendliche, ihre Eltern und behandelnde Ärzt:innen nehmen an der Datenerhebung teil.
Die Ergebnisse werden in Fokusgruppen mit Betroffenen und Patientenorganisationen diskutiert, um gezielte Verbesserungsvorschläge zu entwickeln. Erkenntnisse aus Pro-AID sollen in die Weiterentwicklung der Behandlungsempfehlungen der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) einfließen und sind gegebenenfalls auch für die Versorgung von Kindern mit anderen seltenen Erkrankungen von Bedeutung.