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Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher

Die entzündlich-rheumatischen Erkrankungen zählen zu den häufigsten chronischen Krankheiten des Kindes- und Jugendalters. Schätzungsweise sind hiervon ca. 20.000 Kinder und Jugendliche bundesweit betroffen. Die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) ist mit einer Prävalenz von etwa 100/100.000 und mit einer Inzidenz von 10/100.000 Kindern unter 16 Jahren die häufigste chronisch entzündlich-rheumatische Erkrankung. Hinzu kommen Kinder und Jugendliche mit anderen Krankheitsbildern des rheumatischen Formenkreises wie Kollagenosen, Vaskulitiden und periodischen Fiebersyndromen. Die Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher (Kinder-KD) stellt Informationen zur klinischen Präsentation der juvenilen rheumatischen Erkrankungen, den Behandlungen und assoziierten Outcomes bereit.

Projektverantwortliche

Prof. Dr. med. Kirsten Minden

Programmbereich 2, PB 2 – Epidemiologie und Versorgungsforschung

Gruppenleitung: Kinder- und Jugendrheumatologie

Liaisonarbeitsgruppe mit Charité - Klinik für Pädiatrie m.S.Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin

minden@drfz.de

Mehr als 60 kinderrheumatologische Einrichtungen dokumentieren über 14.000 Kinder und Jugendliche pro Jahr.

Die Kinder-KD wird seit dem Jahr 1997 bundesweit durchgeführt. Die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) empfiehlt die Teilnahme als qualitätssichernde Maßnahme. Mit der Dokumentation werden 1-mal pro Jahr an kinderrheumatologischen Einrichtungen vorstellig werdende Kinder und Jugendliche mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen und deren behandelnde Ärzte gebeten, standardisierte Arzt- und Patienten- bzw. Elternfragebogen auszufüllen. Dabei werden von ärztlicher Seite Angaben über Diagnose, Krankheitsaktivität und Therapie erhoben. Von der Patienten- und Elternseite werden Daten über das gesundheitliche Befinden und die Lebensqualität der Betroffenen dokumentiert.

Unterlagen für teilnehmende Einrichtungen

Breites Nutzungsspektrum

Seit ihrer Einführung hat sich die Kinder-KD als national und auch international anerkanntes Instrument der rheumatologischen Versorgungsforschung etabliert. Die mit ihr ermittelten Daten werden zur Qualitätssicherung (benchmarking), als Datenquelle für wissenschaftliche Fragestellungen, Versorgungsanalysen, Studienplanungen, Patienteninformationen sowie zur Öffentlichkeitsarbeit genutzt. Sie sollen dabei helfen, die Entwicklung der kinderrheumatologischen Versorgung einschließlich der aktuellen Standards, zeitlichen Trends und derzeitigen Defizite aufzuzeigen sowie die subjektive und objektive Krankheitslast rheumatischer Krankheitsbilder im Kindes- und Jugendalter zu beschreiben. Damit kann die Kinder-KD einen Beitrag dazu leisten, die Versorgungslage rheumakranker Kinder und Jugendlicher zu verbessern.

Ausgewählte Ergebnisse

Seit dem Jahr 2000 nahm das Ausmaß der Funktionseinschränkungen von Kindern und Jugendlichen mit einer Polyarthritis unter medikamentöser Therapie deutlich ab. Die dazugehörigen Fragen wurden von den Eltern bzw. Patienten beantwortet und spiegeln das Maß der funktionellen Einschränkung durch die Erkrankung im Alltag wider. Der Anteil der Kinder und Jugendlichen, die ihren Alltag frei von Einschränkungen erleben, ist seit 2000 um 10% gestiegen

Weitere assoziierte Projekte

Der Übergang von Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen in die erwachsenenorientierte Gesundheitsversorgungist ein zentrales Thema der Arbeitsgruppe Kinder- und Jugendrheumatologie. Ein erfolgreicher Übergang erfordert die Entwicklung von Transitionskompetenz, also ausreichend Krankheitswissen, Selbstmanagementfähigkeiten und Bereitschaft zur Übernahme der Verantwortung. Der Transitionsprozess sollte mit konsentierten, patientenorientierten Materialien unterstützt werden. Grundlage für diese Arbeit bilden vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) geförderte Transitionsprojekte, deren wissenschaftliche Begleitung und Evaluierung in von unserer Arbeitsgruppe durchgeführt wird.

Neben der Transitionsprojekte wird aufbauend auf der Kerndokumentation mit dem von Innovationsfond geförderten Verbundvorhaben ProKind (Projekte zur Klassifikation, Überwachung und Therapie in der Kinderrheumatologie) untersucht, wie neu erkrankte Kinder und Jugendliche mit Gelenkrheuma und Bindegewebserkrankungen versorgt werden, wie das Behandlungsergebnis ist und ob aktuellen Handlungsempfehlungen der kinderrheumatologischen Fachgesellschaft (GKJR) gefolgt wird. Das Projekt wurde in den vergangenen Jahren um das Projekt Pro-AID nochmal erweitert.

Pro-AID: Erweiterung von ProKind-Rheuma um autoinflammatorische Erkrankungen: Um die Früherkennung, Diagnostik und Behandlung autoinflammtorischen Erkrankungen (AID) zu verbessern, wurden auch für diese Erkrankungen definierte Therapieziele, standardisierte regelmäßige Beurteilungen der Erkrankungsaktivität und an die jeweilige Krankheitsschwere angepasste, konsensbasierte Therapiewege erarbeitet. Pro-AID ist Teil der aktuellen Pro-Kind-Initiative. Das Vorhaben wird durch die Stiftung für Kinder mit Seltenen Erkrankungen „Kindness for Kids“ unterstützt.

Ausgewählte Publikationen

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AG Minden

Kinder- und Jugendrheumatologie
DRFZ Kinder- und Jugendrheumatologie Arbeitsgruppe Minden