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JuMBO-Register – Langzeitbeobachtung für junge Erwachsene mit JIA

Seit 2007 erforscht das JuMBO-Register die Langzeitwirkungen von neuen Rheumatherapien bei Patientinnen und Patienten, die im Kindesalter an juveniler idiopathischer Arthritis (JIA) erkrankten. Als Folgeregister des BiKeR-Registers (Leitung: Prof. Dr. Horneff, St. Augustin) begleitet es Erwachsene nach Abschluss ihrer kinderrheumatologischen Betreuung.
Im Mittelpunkt der Studie stehen die Sicherheit und Wirksamkeit von neuen zielgerichteten krankheitsmodifizierenden Antirheumatika (DMARDs) sowie die Langzeitprognose der juvenilen idiopathischen Arthritis. Durch die umfassende wissenschaftliche Dokumentation, an der mehr als 400 rheumatologische Praxen, Klinikambulanzen sowie hausärztliche und orthopädische Einrichtungen teilnehmen werden halbjährlich Angaben zu aktuellen Therapien, der Krankheitsaktivität, Gelenkbefunden und unerwünschten Ereignissen erfasst.
Die Teilnehmenden berichten dabei auch über ihr gesundheitliches Befinden, ihre Lebensqualität und Krankheitslast sowie über Schwangerschaften, Operationen und Krankenhausaufenthalte. Zudem werden Informationen zur Schul- und Berufsausbildung sowie zu Fehltagen erfasst. Durch diese kontinuierliche Erfassung liefert das JuMBO-Register wertvolle Erkenntnisse zur optimalen Versorgung von jungen Erwachsenen mit JIA.

Laufzeit

seit 01.04.2007

Projektverantwortliche

Prof. Dr. med. Kirsten Minden

Programmbereich 2, PB 2 – Epidemiologie und Versorgungsforschung

Gruppenleitung: Kinder- und Jugendrheumatologie

Liaisonarbeitsgruppe mit Charité - Klinik für Pädiatrie m.S.Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin

minden@drfz.de

Das JuMBO-Register – Mehr als 2.100 junge Erwachsene werden auf ihrem Weg begleitet.

Wer nimmt an JuMBO teil?

Die durchschnittlichen Teilnehmer:innen der JuMBO-Studie sind 23 Jahre alt, etwa zwei Drittel sind weiblich. Die Mehrheit hat eine Polyarthritis, ein Drittel eine Spondylarthritis. Viele befinden sich noch in der Schul- oder Berufsausbildung, während mehr als ein Viertel bereits berufstätig ist.

Informationen für Studienteilnehmer:innen

Ausgewählte Ergebnisse

Verbesserte Krankheitskontrolle und höhere Lebensqualität

Dank des früheren und häufigeren Einsatzes moderner Antirheumatika ist die JIA heute besser behandelbar denn je. In den letzten 15 Jahren hat sich die Zahl der Patient:innen mit inaktiver Erkrankung im Erwachsenenalter verdoppelt. Bei fast 90 % der aktuell beobachteten JuMBO-Teilnehmenden ist die Erkrankung kaum oder gar nicht mehr aktiv. Dennoch bleibt für viele eine medikamentöse Therapie notwendig. Unsere Daten zeigen, dass nach dem Absetzen von Methotrexat (MTX) jeder zweite Patient und nach dem Absetzen von Biologika sogar drei von vier Patient:innen einen Krankheitsrückfall erlebten. Daher sollte eine Reduktion der Therapie stets in enger Absprache mit dem behandelnden Arzt erfolgen (Referenzen). Die gute Nachricht ist: wird bei einem Rückfall wieder mit der DMARD-Therapie begonnen, ist das Therapieansprechen in der Regel gut, ca. 70% erreichen innerhalb eines Jahres erneut eine inaktive Erkrankung.
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Der Zeitpunkt des Therapiebeginns ist für den Behandlungserfolg entscheidend

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Die JuMBO-Daten zeigen, dass der Zeitpunkt des Therapiebeginns für den Behandlungserfolg entscheidend ist: Je früher eine wirksame Therapie beginnt, desto höher die Wahrscheinlichkeit einer medikamentenfreien Remission im Erwachsenenalter

50 %

der Betroffenen erreichen im Erwachsenenalter dank besserer Therapien eine inaktive Erkrankung.

90 %

fast 90% der Betroffenen erreichen eine inaktive oder minimal aktive Erkrankung.

1 %

der Betroffenen und damit seit 2007 deutlich rückläufig erhalten im jungen Erwachsenenalter eine Endoprothese.

Schwangerschaft und Therapie der JIA

Bisher gibt es nur begrenzte Erkenntnisse zur Schwangerschaft bei JIA-Patientinnen und zur Sicherheit antirheumatischer Therapien während Schwangerschaft und Stillzeit. Daher dokumentiert die JuMBO-Studie alle auftretenden Schwangerschaften und hat bereits über 400 Schwangerschaften erfasst. Die Analyse von mehr als 150 Schwangerschaften bei Frauen mit JIA sowie rund 40 Schwangerschaften der Partnerinnen betroffener Männer zeigt: Nur etwa die Hälfte der Schwangerschaften war geplant.

Unter einer DMARD-Therapie erfolgten häufiger Schwangerschaftsabbrüche als ohne diese Medikamente. Hinsichtlich der Geburtsergebnisse gab es jedoch keine signifikanten Unterschiede zwischen Schwangerschaften mit und ohne DMARD-Therapie. Frauen mit JIA hatten eine höhere Kaiserschnittrate und eine leicht erhöhte Frühgeburtenrate im Vergleich zu gesunden Frauen. Positiv hervorzuheben ist, dass die Krankheitsaktivität während der Schwangerschaft stabil blieb oder sogar leicht abnahm.

Dank der Fortschritte in der JIA-Therapie können sich die meisten betroffenen Frauen ihren Kinderwunsch erfüllen. Da einige Medikamente die Fruchtbarkeit beeinflussen oder Risiken für Mutter und Kind bergen, sollte eine geplante Schwangerschaft frühzeitig mit dem behandelnden Rheumatologen besprochen werden, um die Medikation gegebenenfalls anzupassen.

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Team

Projektkoordination
Cindy Doerwald
Ina Liedmann

Wissenschaftler:innen
PD Jens Klotsche

Medizinische Dokumentation
Nadine Grösch

PhD Student:in
Laura Conrad

Über 400 rheumatologische Praxen bzw. Klinikambulanzen sowie hausärztliche und orthopädische Einrichtungen nehmen am Forschungsvorhaben teil.

Im Januar 2025 aktive Einrichtungen:
163 internistisch-rheumatologische
14 kinderrheumatologische
11 hausärztliche oder orthopädische

Das Forschungsvorhaben JuMBO wird von einem wissenschaftlichen Beirat begleitet.

Flyer und wissenschaftliche Poster

DGKJ/GKJR 2020, Berlin
DGRh/GKJR 2019, Dresden
ACR 2018, Chicago
DGRh 2017, Stuttgart
JuMBO-Flyer

Ausgewählte Publikationen

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Kearsley-Fleet L, Klotsche J, Straalen JW, Costello W, D'Angelo G, Giancane G, Horneff G, Klein A, Láday M, Lunt M, de RS, Ruperto N, Schoemaker C, Vijatov-Djuric G, Vojinovic J, Vougiouka O, Wulffraat NM, Hyrich KL, Minden K, Swart JF.

Burden of comorbid conditions in children and young people with juvenile idiopathic arthritis: a collaborative analysis of 3 JIA registries.

Rheumatology (Oxford). 2021 Oct 06 [epub ahead of print] Open Access

AG Minden

Kinder- und Jugendrheumatologie
DRFZ Kinder- und Jugendrheumatologie Arbeitsgruppe Minden