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InfoTrans – Optimierung des InformationsTransfers an der Schnittstelle Kinder-/Erwachsenen-rheumatologie (InfoTrans)

Etwa jeder tausendste Jugendliche in Deutschland leidet an Gelenkrheuma. Dank moderner Therapien haben die meisten Betroffenen eine gut kontrollierte Erkrankung und wenig Beschwerden. Dennoch benötigt die Mehrheit der Patient:innen auch im Erwachsenenalter weiterhin eine medikamentöse Behandlung. Der Übergang von der kinder- in die erwachsenenrheumatologische Versorgung verläuft jedoch oft nicht reibungslos.
InfoTrans setzt hier an: Das Projekt zielt darauf ab, Lücken im Übergang von der Kinderrheumatologie zur Erwachsenenversorgung – dem Transitionsprozess – zu identifizieren und zu schließen.
Das Ziel des Projekts InfoTrans ist die Verbesserung des Informationsflusses an der Schnittstelle zwischen Kinder- und Erwachsenenrheumatologie.

Laufzeit

2021-2025

Projektverantwortliche

Prof. Dr. med. Kirsten Minden

Programmbereich 2, PB 2 – Epidemiologie und Versorgungsforschung

Gruppenleitung: Kinder- und Jugendrheumatologie

Liaisonarbeitsgruppe mit Charité - Klinik für Pädiatrie m.S.Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin

Prof. Dr. med. Kirsten Minden

In mehreren Arbeitspaketen wird die Versorgungssituation junger Menschen mit chronischer Arthritis im Alter von 16 bis 25 Jahren analysiert. Dabei werden ihre gesundheitliche Situation, Transitionskompetenz und Zufriedenheit mit der Versorgung erfasst. Hierzu wurden sowohl Versicherte der BARMER als auch Teilnehmende der Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher 2022 und 2023 befragt.
Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Rheuma, die an der Kerndokumentation teilnehmen, wird ein digitaler Befundbericht angeboten – sowohl zur eigenen Information als auch zur Weitergabe an ihren weiterbehandelnden Rheumatologen. Diese Daten lassen sich in die rheumatologische Dokumentationssoftware „RheDAT“ integrieren, die zunehmend in der internistischen Rheumatologie Anwendung findet. Dadurch wird ein Informationstransfer von der Kinderrheumatologie in die Erwachsenenrheumatologie ermöglicht.
Darüber hinaus werden die Gesundheitskompetenz und Krankheitslast junger Rheumatiker:innen analysiert. Ein besonderes Augenmerk liegt darauf, ob der Zugang zu zusätzlichen Informationen über den Befundbericht langfristig zu einem größeren Wissenszuwachs und verbesserten Kompetenzen führt.


Informationen zum Übergang in die Erwachsenenrheumatologie

Hier gibt es weiterführende Informationen zum Übergang in die Erwachsenenrheumatologie:

„Mein Rheuma wird erwachsen“ der Deutschen Rheuma-Liga (DRL)

Umfassende Informationen und nützliche Tipps rund um das Thema Rheuma sowie für den Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenrheumatologie: Hier finden Sie neben hilfreichen Videos und Checklisten auch Erfahrungsberichte von jungen Rheumatikern, die den Wechsel in die Erwachsenenrheumatologie bereits erfolgreich vollzogen haben und Ihnen nun als Transition-Peers mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Hier können Sie aktiv nach Rheumatologen in Ihrer Nähe suchen, die für die Weiterbetreuung zur Verfügung stehen

„Gesellschaft für Kinder – und Jugendrheumatologie (GKJR)

Team

Jens Klotsche

Martina Niewerth,

Nadine Grösch,

Jana Tomuscheit,

Florian Milatz,

InfoTrans ist ein Verbundvorhaben zwischen Deutschen Rheumaforschungszentrum, der BARMER Krankenkasse sowie dem Universitätsklinikum Heidelberg. Kooperationspartner sind 50 an der Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher teilnehmende kinderrheumatologische Einrichtungen, die Deutsche Rheuma-Liga (DRL), die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) sowie die RheDAT-Plattform des Berufsverbandes der Rheumatologen (BDRh).

AG Minden

Kinder- und Jugendrheumatologie
DRFZ Kinder- und Jugendrheumatologie Arbeitsgruppe Minden