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COACH – Chronic Conditions in Adolescents: Implementation and Evaluation of Patient-centred – Collaborative Healthcare

Entzündlich rheumatische Erkrankungen, wie die juvenile idiopathische Arthritis (JIA), gehen mit körperlichen Beschwerden, wie Schmerzen oder Funktionseinschränkungen der Gelenke einher. Zu ihnen gesellen sich in der Regel Beeinträchtigungen im sozialen Leben. Trotz immer besserer Therapiemöglichkeiten benötigt etwa die Hälfte dieser Patient:innen auch im Erwachsenenalter noch eine krankheitsspezifische Therapie. Medikamente haben nicht selten Nebenwirkungen, während Arztbesuche und ggf. physiotherapeutische Behandlungen zeitintensive Alltagsbegleiter darstellen. Für junge Menschen mit JIA geht somit Zeit verloren, die gesunde Altersgenossen zur Wahrnehmung vielfältiger Freizeitaktivitäten zur Verfügung steht. Die chronische Erkrankung kann demnach als stressreiches Ereignis angesehen werden, das zu einer Störung der normalen psychischen Anpassung führen kann. Es ist somit leicht vorstellbar, dass die im Altersgang näher rückende Berufswahl, Überlegungen zur Familienplanung sowie das Treffen weiterer weichenstellender Entscheidungen für das spätere Leben große Herausforderungen für Heranwachsende mit chronischer Erkrankung, wie der JIA, darstellen können.

Laufzeit

2018-2023

Projektverantwortliche

Prof. Dr. med. Kirsten Minden

Programmbereich 2, PB 2 – Epidemiologie und Versorgungsforschung

Gruppenleitung: Kinder- und Jugendrheumatologie

Liaisonarbeitsgruppe mit Charité - Klinik für Pädiatrie m.S.Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin

Prof. Dr. med. Kirsten Minden

Forschungsfrage

Ziel des Vorhabens war es, Jugendliche und junge Erwachsene mit JIA auf psychische Komorbiditäten (Depression und Angst) zu screenen, um psychisch belastete junge Menschen mit JIA in der Routineversorgung zu identifizieren und ihnen angemessenen Unterstützungsbedarf anbieten zu können. Mit dem Vorhaben sollten die Häufigkeit und Symptomschwere psychischer Gesundheitsprobleme bei der JIA und damit im Zusammenhang stehende Faktoren ermittelt werden..

Methodisches Vorgehen

In einem Teilprojekt des interdisziplinären Forschungsverbundes COACH (Chronic Conditions in Adolescents – Implementation and Evaluation of Patient-centered Collaborative Healthcare) wurden depressive und Angstsymptome bei Heranwachsenden mit JIA im Alter von 12-21 Jahren erfasst. Dies erfolgte mittels Screening unter Verwendung des Patient Health Questionnaire (PHQ-9) sowie der Generalized Anxiety Disorder Scale (GAD-7). Beide international anerkannte und ins Deutsche übersetzte Screeninginstrumente bestehen aus insgesamt 16 Fragen. Für einen möglichst flächendeckenden Einsatz in die Behandlungsroutine kinderrheumatologischer Einrichtungen wurden die Screeninginstrumente in die Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher (Kinder-KD) integriert. Im Rahmen dieses bestehenden kinderheumatologischen Patientenregisters werden einmal jährlich während der Routinesprechstunde arzt- und patientenbezogene Daten erfasst. 

Relevanz der Ergebnisse

Das Teilprojekt stellt wichtige wissenschaftlich- und versorgungsrelevante Daten bereit. Es verbessert die Datenlage zu psychischen Begleiterkrankungen bei Heranwachsenden mit JIA deutlich, indem es Schätzungen zur Häufigkeit und Symptomschwere von Depression sowie Angst bereitstellt. Zudem konnten durch Analyse soziodemographischer sowie klinischer Merkmale Risikogruppen identifiziert werden.

Das in die medizinische Versorgungspraxis zahlreicher kinderrheumatologischer Einrichtungen integrierte Screening kann zukünftig einen Beitrag leisten, Betroffene frühzeitig in die psychosoziale Versorgung zu überführen und somit den Krankheitsverlauf der JIA günstig zu beeinflussen. Durch den multidisziplinären Ansatz von COACH wurden mit dem Verbundprojekt bestehende kindermedizinische Forschungsnetze gestärkt und weiterentwickelt. Die Einbindung der großen kinderrheumatologischen Zentren und die Zusammenarbeit mit Kinderpsychologen und Gesundheitsökonomen hat neue Wege einer intensiven Kooperation eröffnet.

Der Artikel ist am 10.04.2024 bei Arthritis Research & Therapy online veröffentlicht worden.

AG Minden

Arbeitsgruppe Kinder- und Jugendrheumatologie
DRFZ Kinder- und Jugendrheumatologie Arbeitsgruppe Minden