Die JIA-Frühkohorte ICON – in German only

Die JIA-Fühkohorte ICON

Eine wichtige Datenquelle unserer Forschung ist die vom BMBF geförderte JIA-Fühkohorte ICON (Inception Cohort Of Newly-diagnosed patients with juvenile idiopathic arthritis), in der seit 2010 die Entwicklung von mittlerweile 975 Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Gelenkrheuma und knapp 500 Gleichaltrigen ohne rheumatische Erkrankung beobachtet wird. Das Verbundprojekt ICON wird gemeinsam vom Deutschen Rheuma-Forschungszentrum Berlin (DRFZ), der Universitätskinderklinik Münster und der Augenabteilung am St. Franziskus Hospital Münster durchgeführt. Am Aufbau von ICON haben sich 11 kinderrheumatologische Zentren beteiligt, die allesamt das Ziel verfolgen, den Krankheitsverlauf und die Auswirkungen des kindlichen Gelenkrheumas (Juvenile idiopathische Arthritis, JIA) besser zu verstehen.

• Charité Universitätsmedizin Berlin, Otto Heubner Centrum für Kinder- und Jugendmedizin
• Klinikum Bremen Mitte, Prof.-Hess-Kinderklinik
• Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Garmisch-Partenkirchen
• Hamburger Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie
• Medizinische Hochschule Hannover, Kinderklinik
• Kliniken der Stadt Köln, Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße
• Universitätsklinikum Münster, Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin
• Asklepios Kinderklinik Sankt Augustin
• St. Josef-Stift Sendenhorst, Klinik für Kinder- und Jugendrheumatologie
• Klinikum Stuttgart Olgahospital, Pädiatrie 5a
• Universitätsklinikum Tübingen, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin

Wesentliche zu beantwortende Fragen

Wie sieht die kurz- und langfristige Prognose für ein heute an JIA erkranktes Kind aus:

1. Ist die Prognose vorhersagbar?
2. Welchen Einfluss hat das Auftreten einer Uveitis auf die Prognose und insbesondere die Lebensqualität der betroffenen Kinder und Jugendlichen?
3. Eignen sich die neu vorgeschlagenen Biomarker S100-Proteine und Zytokinprofile zur Verlaufsprädiktion?
4. Welche ökonomischen Belastungen bringt die JIA für die Betroffenen und die Gesellschaft mit sich?
5. Bestehen Versorgungsdefizite mit prognostischer Relevanz?

Weniger häufig entzündungs- und schmerzlindernde Medikamente

Viele der betroffenen Kinder und Jugendlichen sind erfreulicherweise zwischenzeitlich beschwerdefrei, wenn auch die Phasen bei jedem Patienten unterschiedlich lang sind und leider nicht immer anhalten. Bei über drei Viertel der Kinder und Jugendlichen kam die rheumatische Erkrankung im ersten Behandlungsjahr zwar bereits zum Stillstand, am Ende des 2. Jahres wiesen aber rund 40% eine moderate bzw. hohe Aktivität ihres Gelenkrheumas auf. Der Einsatz von entzündungs- und schmerzlindernden Medikamenten konnte innerhalb der ersten zwei Beobachtungsjahre deutlich reduziert werden. Jedes 4. Kind mit inaktiver Erkrankung benötigte nach 24 Monaten gar keine Medikamente mehr. Zwei Drittel der Patienten erhielt krankheitsmodifizierende Medikamente (= Basistherapie mit Wirkstoffen wie z.B. MTX, Etanercept).

Mehr Lebensqualität

Die Lebensqualität wird in ICON mit dem so genannten „PedsQL“ (Einschätzung der Eltern) erfragt: Je höher der Wert (Angaben zwischen 0 und 100) dabei ist, desto besser ist die Einschätzung der Lebensqualität im jeweiligen Bereich. Der Gesamtscore berücksichtigt dabei alle Angaben aus den unterschiedlichen Bereichen.

Mit der beobachteten reduzierten Krankheitsaktivität der betroffenen Kinder und Jugendlichen, stieg die Funktionsfähigkeit im Alltag und damit auch die gesundheitsbezogenen Lebensqualität junger Rheumatiker*innen. Dies zeigte sich seit dem Start in ICON (rosa) bis zum Ende des zweiten Beobachtungsjahres (blau) insbesondere im körperlichen Bereich, wobei dies auch mit geringeren Schmerzen einherging.

Lebensqualität vergleichbar mit jener Gleichaltriger

Die zu Beobachtungsbeginn berichteten erheblichen Einschränkungen in allen Lebensbereichen ließen den Gesundheitszustand unter Behandlung erfreulicherweise so deutlich verbessern, dass die Lebensqualität der jungen Rheumatiker*innen (blau) zwei Jahre nach ICON-Start nahezu das Niveau der Kontrollen (rosa) erreicht hat.

Unterschiede bei der Einschätzung zwischen Eltern und Kindern

Da neben den Eltern auch die Kinder und Jugendlichen selbst Fragebögen ausfüllen, kann die Selbstbeurteilung zum Befinden mit der Einschätzung ihrer Eltern verglichen werden. Hierbei zeigte sich, dass Kinder und Jugendliche ihre Lebensqualität besser einschätzen als ihre Eltern. Dies wurde insbesondere für das emotionale Wohlbefinden deutlich (Fragen zu Angst, Traurigkeit, Schlaflosigkeit).
Bei der Beurteilung von Schmerzen verhielt es sich anders, denn hier berichteten die Kinder und Jugendlichen der Kontrollfamilien häufiger über Schmerzen als deren Eltern. Sie selbst gaben auf einer Skala von 0 bis 10 (0=keine Schmerzen) eine mittlere Schmerzstärke von 0,8 an, die Eltern hingegen von 0,4.

Behandlungskosten

Die Angaben aus Kostenwochenbüchern bilden die Grundlage für die Berechnung der Behandlungskosten von an ICON teilnehmenden Familien. Für das zweite Jahr ließen sich demnach durchschnittlich 10.000 Euro Gesamtausgaben pro Patient ermitteln. Den größten Teil der Kosten verursachten Arzneimittel, gefolgt von Kosten für die ambulante und stationäre Behandlung (siehe Abbildung). Wegen der Erkrankung ihres Kindes gaben die Familien jährlich durchschnittlich 500 Euro auf eigene Kosten aus. Zudem ließen sich Eltern aufgrund des Gelenkrheumas ihres Kindes durchschnittlich sechs Tage pro Jahr von der Arbeit freistellen.

Bei den „Kontroll“-Familien beliefen sich die durchschnittlichen Ausgaben für die Gesundheit ihres Kindes auf etwa 170 Euro pro Jahr. Für die Familien mit einem rheumakranken Kind ergaben sich wesentlich höhere Ausgaben auch durch deutlich höhere Fahrtkosten und sonstige Ausgaben, wie z.B. bei der Wohnraumanpassung.

Aktuelle Publikationen in ICON

• Heinrich-Rohr M, Mönkemöller K, Niewerth M, Sengler C, Liedmann I, Kallinich T, Horneff G, Windschall D, Haas JP, Dressler F, Foeldvari I, Weller-Heinemann F, Hospach T, Kuemmerle-Deschner J, Föll D, Klotsche J, Minden K. Consumer perspective on healthcare services for juvenile idiopathic arthritis: results of a multicentre JIA inception cohort study. Clin Exp Rheumatol 2021. Online ahead of print.
• Ganeva M, Fuehner S, Kessel C, Klotsche J, Niewerth M, Minden K, Foell D, Hinze CH, Wittkowski H. Trajectories of disease courses in the inception cohort of newly diagnosed patients with JIA (ICON-JIA): the potential of serum biomarkers at baseline. Pediatr Rheumatol Online J 2021;19(1):64.
• Walscheid K, Klotsche J, Tappeiner C, Niewerth M, Foell D, Minden K, Heiligenhaus A. Adherence to ophthalmological screening recommendations and course of uveitis in children with juvenile idiopathic arthritis: data from the Inception Cohort of Newly diagnosed patients with JIA (ICON-JIA) study. Clin Exp Rheumatol 2020;38(4):792-798.
• Heiligenhaus A, Klotsche J, Tappeiner C, Sengler C, Niewerth M, Liedmann I, Hoeft S, Walscheid K, Lavric M, Foell D, Minden K. Predictive factors and biomarkers for the 2-year outcome of uveitis in juvenile idiopathic arthritis: data from the Inception Cohort of Newly diagnosed patients with Juvenile Idiopathic Arthritis (ICON-JIA) study. Rheumatology (Oxford) 2019;58(6):975-986.
• Sengler C, Zink J, Klotsche J, Niewerth M, Liedmann I, Horneff G, Kessel C, Ganser G, Thon A, Haas JP, Hospach A, Weller-Heinemann F, Heiligenhaus A, Föll D, Zink A, Minden K. Vitamin D deficiency is associated with higher disease activity and the risk for uveitis in juvenile idiopathic arthritis—data from a German inception cohort. Arthritis Res Ther 2018;20(1):276.

Kongressposter und Flyer

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