Das JuMBO-Register – in German only

Ein bereits seit 2007 bestehendes Instrument unserer Forschung ist das JuMBO-Register (JuMBO – Juvenile Arthritis-Methotrexate-Biologics longterm Observation). Als Folgeregister dient es zur Beobachtung erwachsener Patienten bzw. jener mit abgeschlossener kinderrheumatologischer Betreuung, die im Kindesalter an einer juvenilen idiopathischen Arthritis erkrankten und im Kinder-Biologika-Register BiKeR (Studienleitung: Prof. Dr. Horneff, St. Augustin) geführt wurden.

Langzeitsicherheit, -wirksamkeit und Krankheitskosten

Von besonderem Interesse im Rahmen der Langzeitbeobachtung ist die Erforschung der Sicherheit und Wirksamkeit einer Therapie mit sogenannten Biologika im Vergleich zur Therapie mit MTX (Methotrexat). Der lange Beobachtungszeitraum ermöglicht zudem detaillierte Aussagen zu den Folgekosten der JIA im Erwachsenenalter.

Um möglichst aussagekräftige Informationen zu erhalten, erfolgt die sorgfältige halbjährliche wissenschaftliche Dokumentation ärztlicherseits durch mehr als 400 rheumatologische Praxen bzw. Klinikambulanzen sowie hausärztliche und orthopädische Einrichtungen. Sie findet halbjährlich statt, beinhaltet die aktuelle Therapie, Krankheitsaktivität, den Gelenkbefund sowie Nebenwirkungen und wird auf Patientenseite durch Antworten auf Fragen zur Krankheitslast und Lebensqualität, zu Schwangerschaften, Operationen, Krankenhausaufenthalten und Fehltagen sowie zur Schul- und Berufsausbildung ergänzt. In größeren zeitlichen Abständen erfolgt zudem eine 4-wöchige Dokumentation mittels Kostentagebuch.

Breite Unterstützung als wesentliche Voraussetzung für unsere Erkenntnisse

Das Forschungsvorhaben JuMBO wird von der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie getragen und durch einen wissenschaftlichen Beirat begleitet. Für Interessierte und bereits Teilnehmende dient das Projektvideo als Unterstützung und Orientierungshilfe für den Dokumentationsablauf in JuMBO.

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Durch die Vielzahl teilnehmender Einrichtungen sowie Patientinnen und Patienten, aber auch durch die finanzielle Unterstützung der Firmen Pfizer, Roche, BMS und Biogen (“unconditional grant”) können aktuell über 1.800 junge Erwachsene beobachtet werden. Die genannten Firmen nehmen dabei keinen Einfluss auf die Datensammlung, Analyse und Publikation der Ergebnisse.

Berufliche Situation

Das durchschnittliche Alter der an JuMBO Teilnehmenden liegt bei 23 Jahren, wobei etwa zwei Drittel weiblich sind. Die Mehrzahl von ihnen geht noch zur Schule oder befindet sich in Ausbildung. Über ein Viertel ist bereits berufstätig und nur ein geringer Teil ist arbeitslos.

Geringere Krankheitsaktivität, verbesserte Lebensqualität

Durch die Behandlungsmöglichkeiten mit Biologika hat sich die medikamentöse Therapie der Patientinnen und Patienten mit JIA in den letzten 20 Jahren gravierend verändert. Bei etwa zwei Drittel der Teilnehmenden an JuMBO ist die rheumatische Erkrankung nicht mehr bzw. nur noch minimal aktiv. Während die meisten von ihnen noch nicht gänzlich auf eine medikamentöse Therapie verzichten können, gilt jeder achte Teilnehmende derzeit als beschwerde- und medikamentenfrei. Die Lebensqualität der jungen Rheumatikerinnen und Rheumatiker hat sich beim Verlassen der Kinderrheumatologie in den vergangenen 10 Jahren verbessert (gelbe, grüne und orange Flächen in der Abbildung).

Schwangerschaft und Therapie der JIA

Aussagen zum Verlauf von Schwangerschaften bei Patientinnen mit JIA und zur Verträglichkeit antirheumatischer Therapien in der Schwangerschaft und Stillzeit liegen bisher nur begrenzt vor. Deshalb werden in JuMBO alle aufgetretenen Schwangerschaften erfasst. Aktuell sind 183 Schwangerschaften dokumentiert: 95 schwangere Frauen und 21 Männer, deren Partnerinnen schwanger geworden waren, wurden befragt. Die Hälfte von ihnen wurde bei Eintritt der Schwangerschaft dauerhaft mit antirheumatischen Medikamenten behandelt. Die Auswertung von 152 Schwangerschaften von Frauen mit JIA und 39 Schwangerschaften von Partnerinnen von Männern mit JIA zeigte, dass nur 53% der Schwangerschaften der weiblichen Patienten und 46 % der Schwangerschaften der Partnerinnen männlicher Patienten geplant waren. Bei DMARD-Therapie während der Schwangerschaft ließen sich statistisch häufiger Abbrüche beobachten als bei den Schwangerschaften ohne DMARD-Therapie. Hinsichtlich der Schwangerschaftsoutcomes wurden keine signifikanten Unterschiede zwischen Schwangerschaften mit und ohne DMARD-Therapie festgestellt. Bei den Frauen mit JIA ließ sich im Vergleich zu Frauen ohne JIA eine erhöhte Rate an Entbindungen per Kaiserschnitt und eine erhöhte Rate an Frühgeburten beobachten. Außerdem konnte gezeigt werden, dass die Krankheitsaktivität der JIA während der Schwangerschaft relativ stabil bleibt bzw. leicht abnimmt.

Zusammenfassend kann man sagen, dass sich durch Verbesserungen in der Therapie der juvenilen idiopathischen Arthritis die meisten Frauen mit diesem Krankheitsbild ihren Kinderwunsch erfüllen können. Da einige Medikamente die Fruchtbarkeit beeinflussen können und bei Anwendung in der Schwangerschaft ein Risiko für Mutter und Kind darstellen, ist es bei einer geplanten Schwangerschaft oder bei einem positiven Schwangerschaftstest ratsam, in Zusammenarbeit mit dem behandelnden Rheumatologen die Medikation zu überprüfen.

Aktuelle Publikationen in JuMBO

Kongressposter und Flyer

Ansprechpartner für weitere Informationen

jumbo@drfz.de

Prof. Dr. med. Kirsten Minden
Martina Niewerth (MPH)
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum
Programmbereich Epidemiologie
Charitéplatz 1
10117 Berlin
Fon 030/28460-632
Fax 030/28460-744

In Kooperation mit
Prof. Dr. Gerd Horneff
Asklepios Klinik Sankt Augustin
Arnold-Janssen-Str. 29
53757 Sankt Augustin
Fon 02241  249 – 200
Fax 02241  249 – 203