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COACH – Chronic Conditions in Adolescents: Implementation and Evaluation of Patient-centred – Collaborative Healthcare – Chronische Erkrankungen bei Heranwachsenden

Das Verbundprojekt COACH verfolgt das gemeinsame Ziel, psychische Belastungen bei Jugendlichen mit chronischen körperlichen Erkrankungen frühzeitig zu erkennen, besser zu verstehen und optimiert zu behandeln. Der Einsatz einer routinemäßigen psychologischen Diagnostik, innovative Interventionsangebote sowie Fragestellungen zu Ressourcen und Stärken der Jugendlichen werden hierzu in mehreren ineinandergreifenden Studien untersucht.

Laufzeit

2018-2023

Head of project

Prof. Dr. med. Kirsten Minden

Programme Area 2, PA 2 – Epidemiology and Health Services Research

Group leader: Paediatric Rheumatology and Health services research

Liaison working group with Charité - Dep. of Pediatric Respiratory Medicine, Immunology and Critical Care Medicine

minden@drfz.de

Hintergrund

Entzündlich rheumatische Erkrankungen, wie die juvenile idiopathische Arthritis (JIA), gehen mit körperlichen Beschwerden, wie Schmerzen oder Funktionseinschränkungen der Gelenke einher. Zu ihnen gesellen sich in der Regel Beeinträchtigungen im sozialen Leben. Trotz immer besserer Therapiemöglichkeiten benötigt etwa die Hälfte dieser Patient:innen auch im Erwachsenenalter noch eine krankheitsspezifische Therapie. Medikamente haben nicht selten Nebenwirkungen, während Arztbesuche und ggf. physiotherapeutische Behandlungen zeitintensive Alltagsbegleiter darstellen. Für junge Menschen mit JIA geht somit Zeit verloren, die gesunde Altersgenossen zur Wahrnehmung vielfältiger Freizeitaktivitäten zur Verfügung steht. Die chronische Erkrankung kann demnach als stressreiches Ereignis angesehen werden, das zu einer Störung der normalen psychischen Anpassung führen kann. Es ist somit leicht vorstellbar, dass die im Altersgang näher rückende Berufswahl, Überlegungen zur Familienplanung sowie das Treffen weiterer weichenstellender Entscheidungen für das spätere Leben große Herausforderungen für Heranwachsende mit chronischer Erkrankung, wie der JIA, darstellen können.

Jeder dritte Heranwachsende mit JIA weist Auffälligkeiten hinsichtlich depressiver und/oder Angstsymptome auf.

Tralla

Ausgewählte Ergebnisse

Etwa 75% (48 Einrichtungen) aller an der Kinder-KD teilnehmenden kinderrheumatologischen Zentren beteiligten sich am Screening auf psychische Gesundheit. Auf Basis des erreichten Rekrutierungsziels von 1.100 Patient:innen zeigte sich, dass jeder dritte Heranwachsende mit JIA Auffälligkeiten hinsichtlich depressiver und/oder Angstsymptome aufwies. Etwa 30% der auffällig Gescreenten berichteten gar von Suizid- oder Selbstverletzungsgedanken.

Auffällig gescreente Patient:innen waren älter, häufiger weiblichen Geschlechts, hatten eine höhere rheumaspezifische Krankheitsaktivität, mehr Funktionseinschränkungen im Alltag und schätzten ihren Gesundheitszustand (einschl. Schmerzen, Müdigkeit) allgemein schlechter ein als jene mit unauffälligem Screening. Das in das bestehende kinderrheumatologische Register integrierte Screening auf psychische Gesundheit von JIA-Patient:innen offenbarte somit eine große Häufigkeit von Angst- und Depressionssymptomen. Vor allem junge Frauen und Patient:innen mit hoher subjektiver Krankheitslast könnten von einer frühzeitigen ganzheitlichen Patientenberatung und gezielten psychosozialen Diensten profitieren.

Relevanz der Ergebnisse

Das Teilprojekt stellt wichtige wissenschaftlich- und versorgungsrelevante Daten bereit. Es verbessert die Datenlage zu psychischen Begleiterkrankungen bei Heranwachsenden mit JIA deutlich, indem es Schätzungen zur Häufigkeit und Symptomschwere von Depression sowie Angst bereitstellt. Zudem konnten durch Analyse soziodemographischer sowie klinischer Merkmale Risikogruppen identifiziert werden.

Das in die medizinische Versorgungspraxis zahlreicher kinderrheumatologischer Einrichtungen integrierte Screening kann zukünftig einen Beitrag leisten, Betroffene frühzeitig in die psychosoziale Versorgung zu überführen und somit den Krankheitsverlauf der JIA günstig zu beeinflussen. Durch den multidisziplinären Ansatz von COACH wurden mit dem Verbundprojekt bestehende kindermedizinische Forschungsnetze gestärkt und weiterentwickelt. Die Einbindung der großen kinderrheumatologischen Zentren und die Zusammenarbeit mit Kinderpsychologen und Gesundheitsökonomen hat neue Wege einer intensiven Kooperation eröffnet.