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AG Minden
Wie können wir die Versorgung junger Menschen mit Rheuma optimieren?
Kinder- und Jugendrheumatologie
Jungen Menschen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen geht es besser als früher. Doch das Potential ist bei Weitem nicht ausgeschöpft. Unsere Arbeitsgruppe sucht nach Ansätzen, die Versorgungssituation von rheumakranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen weiter zu verbessern. Dafür erfassen und bewerten wir Prozesse und Ergebnisse der rheumatologischen Versorgung und untersuchen die medizinischen, psychosozialen und ökonomischen Folgen rheumatischer Erkrankungen unter realen Versorgungsbedingungen. Ein besonderes Augenmerk gilt dabei Heranwachsenden mit Gelenkrheuma (d.h. Patient:innen mit juveniler idiopathischer Arthritis bzw. JIA).
Wie schnell erreichen betroffene Heranwachsende nach Ausbruch der Erkrankung einen Rheumatolog:innen? Welche Medikamente werden zu Beginn und im weiteren Verlauf der Erkrankung verordnet? Welche Begleiterkrankungen können im Krankheitsverlauf auftreten? Wie gehen erkrankte Heranwachsende mit Ihrer Erkrankung um?
Antworten auf diese Fragen geben uns Daten aus großen Beobachtungsstudien. Drei große bundesweite Kohortenstudien bilden das Fundament unserer Forschung:
- die Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher mit der pro Jahr knapp 14.000 rheumakranke Kinder und Jugendliche im ganzen Bundesgebiet erfasst werden
- die vom BMBF geförderte JIA-Frühkohorte ICON mit 975 langfristig beobachteten JIA-Patienten und ca. 500 gesunden Gleichaltrigen
- und das Biologika-Register für junge Erwachsene mit JIA namens JuMBO mit aktuell über 1.700 Teilnehmer:innen
Diese Kohorten erlauben es, zeitliche Entwicklungen und assoziierte Outcomes, also Erfolge der Behandlung Rheumakranker aufzuzeigen. So konnte in allen drei Kohortenstudien nachgewiesen werden, dass mit der immer intensiveren Therapie rheumakranke Kinder, Jugendliche und Erwachsene zunehmend weniger durch die Krankheit belastet sind und seltener Komplikationen, z.B. Augenentzündungen oder Gelenkschäden, sowie Funktionseinbußen im Alltag aufweisen. Außerdem konnte unsere Arbeitsgruppe belegen, dass der Zeitpunkt des Beginns einer Basistherapie über die Langzeitprognose der JIA entscheidet. Je früher Patient:innen intensiv behandelt werden, desto häufiger sind sie im Erwachsenenalter beschwerde- und therapiefrei.
Die Nutzung von Krankenkassendaten im Rahmen des BMBF-Projektes Proclair gestattete erstmals auf Bevölkerungsebene die Versorgungssituation junger Rheumatiker:innen in der Bundesrepublik zu analysieren. Dabei wurden erhebliche Versorgungsdefizite an der Schnittstelle zwischen pädiatrischer und internistischer Rheumatologie festgestellt. Konkret brach jede/r zweite Rheumatiker:in im jungen Erwachsenenalter die regelmäßige fachspezifische Versorgung ab. In enger Kooperation mit dem Arbeitskreis Transition der medizinischen Fachgesellschaften (DGRh und GKJR) sowie der Deutschen Rheuma-Liga wurden deshalb neue Unterstützungsangebote entwickelt und Versorgungsmodelle für junge Rheumatiker:innen bewertet. Diese trugen entscheidend zur Verankerung der Transitionsmedizin in der Rheumatologie bei.
Weitere an die bundesweite Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher gekoppelte Projekte:
- ProKind: Erfassung zusätzlicher Informationen zur Therapie im ersten Behandlungsjahr mit dem Ziel, die Behandlung rheumakranker Kinder und Jugendlicher weiter zu verbessern. Dazu zählt auch die Erweiterung um autoinflammatorische Erkrankungen im Rahmen von ProAID.
- TARISMA: Forschungsverbund für die Verbesserung der Gesundheitsversorgung bei muskuloskelettalen Erkrankungen: Objektive Erfassung körperlicher Aktivität und sitzender Verhaltensweisen bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit rheumatisch-muskuloskelettalen Erkrankungen aus der Kinder-KD.
- Kick COVID: Verbundvorhaben zur Erfassung der Auswirkungen der Coronavirus-Pandemie auf rheumakranke Kinder und Jugendliche und deren Familien.
- InfoTrans: Verbundvorhaben zur Schließung von Versorgungslücken beim Wechsel junger Rheumatiker*innen von der Kinder- in die Erwachsenenrheumatologie.
Die Arbeitsgruppe unterstützt außerdem das vom Innovationsfond des GBA geförderte Verbundvorhaben BEWARE (Stellenwert der Bewegungsdiagnostik zur Förderung früher körperlicher und sportlicher Aktivität bei Kinderrheuma), die Internationale Inzeptionskohorte für Patienten mit juveniler systemischer Skerodermie sowie das MIWGUC Projekt (Multinational Interdisciplinary Working Group for Uveitis in Childhood) durch methodische und statistische Beratung.
Gruppenleiterin
Prof. Dr. med. Kirsten Minden
Stellvertreter: PD Dr. Jens Klotsche
Wissenschaftler:innen
Martina Niewerth (MPH)
Dr. med. Claudia Sengler
Dr. rer. medic. Florian Milatz
Medizinische Dokumentation/Datenmanagement
Dipl.-Stat. Ina Liedmann
Jana Hörstermann BA
Nadine Grösch
Cindy Doerwald B.Sc.
Doktorandinnen
Nadine Betenstehl
Juliane Riess
Henriette Haney
Sabine Kirchner
Laura Montag
Es nehmen ca. 430 rheumatologische Einrichtungen aller Versorgungsstufen in ganz Deutschland sowie Teilen Österreichs, Polens sowie Russlands an JUMBO, ICON und der Kinder-Kerndokumentation teil.
- Prof. Dr. Gerd Horneff, Asklepios Kinderklinik Sankt Augustin
- PD Dr. Tilmann Kallinich, Universitätsmedizin Charité – Berlin
- Prof. Dr. Dirk Foell, Universitätsklinikum Münster
- Prof. Dr. Johannes-Peter Haas, Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Garmisch Partenkirchen
- PD Dr. Daniel Windschall, St. Josef-Stift, Sendenhorst
- Frank Weller, Klinikum Bremen-Mitte
- Dr. Anton Hospach, Klinikum Stuttgart
- Dr. Kirsten Mönkemöller, Kinderkrankenhaus der Stadt Köln
- Dr. Frank Dressler, Medizinische Hochschule Hannover
- Prof. Dr. Jasmin Kümmerle-Deschner, Universitätsklinikum Tübingen
- Dr. Ivan Foeldvari, Kinderrheumatologische Praxis am AK Eilbek, Hamburg
- Prof. Dr. Klaus Tenbrock, Klinikum der RWTH Aachen
Und über 50 andere pädiatrische sowie mehr als 250 Erwachsenenrheumatologen:
- Prof. Dr. Arnd Heiligenhaus, Augenabteilung am St. Franziskus Hospital, Münster
- Prof. Dr. Christoph Tappeiner, Universitätsklinik für Augenheilkunde, Bern, Schweiz and more than 200 ophthalmological sites
- Dr. Heinrike Schmeling, University of Calgary, Canada – ICON cohort: Autoantibody analysis
- Prof. Dr. Nico Wulffraat, Wilhelmina Ziekenhuis, Utrecht, Niederlande / Prof. Dr. Kimme Hyrich, The University of Manchester, United Kingdom / Prof. Dr. Nicola Ruperto, University of Genoa, Italy – Comorbidities in juvenile idiopathic Arthritis
- Prof. Dr. Harald Baumeister, Universität Ulm / Prof. Dr. Reinhard W. Holl, Universität Ulm / Prof. Dr. Petra Warschburger, Universität Potsdam / Prof. Dr. Thomas Meissner, Universität Düsseldorf – Chronic Conditions in Adolescents: Implementation and Evaluation of Patient-centred Collaborative Healthcare (COACH)
- Prof. Dr. Reinhard W. Holl, Universität Ulm / Prof. Dr. Petra Warschburger, Universität Potsdam (Kick COVID)
- Prof. Dr. Burkhard Tönshoff / Prof. Dr. Petra Knaup, Universitätsklinikum Heidelberg – Kinderrheumatologie Online – Kerndokumentation (KRhOKo)
School well-being and academic performance of children with juvenile idiopathic arthritis – a national register-based study. Pedersen MJ, Høst C, Hansen SN, Klotsche J, Minden K, Deleuran B, Bech BH. J Rheumatol. 2024 Apr 1:jrheum.2023-1197. doi: 10.3899/jrheum.2023-1197. Online ahead of print. PMID: 38561185
Level and correlates of physical activity among children and adolescents with juvenile idiopathic arthritis compared to controls: results from a German nationwide prospective observational cohort study. Milatz F, Hansmann S, Klotsche J, Niewerth M, Kallinich T, Dressler F, Haas JP, Berendes R, Horneff G, Hufnagel M, Weller-Heinemann F, Windschall D, Trauzeddel R, Klaas M, Girschick H, Oommen PT, Foeldvari I, Cantez SM, Jansson AF, Hartmann M, Peitz-Kornbrust J, Minden K. Pediatr Rheumatol Online J. 2024 Mar 20;22(1):39. doi: 10.1186/s12969-024-00976-2. PMID: 38509613 Free PMC article.
[Protocols in pediatric rheumatology (PROKIND): treat-to-target in polyarticular juvenile idiopathic arthritis]. Horneff G, Minden K, Foell D, Klotsche J, Tenbrock K; PROKIND-Arbeitsgruppe. Z Rheumatol. 2024 Feb;83(1):15-27. doi: 10.1007/s00393-023-01452-0. Epub 2023 Dec 29. PMID: 38157052 German.
Mental comorbidities in adolescents and young adults with juvenile idiopathic arthritis: an analysis of German nationwide health insurance data. Milatz F, Albrecht K, Minden K, Marschall U, Klotsche J, Callhoff J. Pediatr Rheumatol Online J. 2024 Jan 5;22(1):10. doi: 10.1186/s12969-023-00948-y. PMID: 38183044 Free PMC article.
Long-term follow-up of children with chronic non-bacterial osteomyelitis-assessment of disease activity, risk factors, and outcome. Reiser C, Klotsche J, Hospach T, Heubner G, Windschall D, Trauzeddel R, Groesch N, Niewerth M, Minden K, Girschick H. Arthritis Res Ther. 2023 Nov 28;25(1):228. doi: 10.1186/s13075-023-03195-4. PMID: 38017565 Free PMC article.
TNFRSF1A-pR92Q variant identifies a subset of patients more similar to systemic undifferentiated recurrent fever than TNF receptor-associated periodic syndrome. Gerritsma AM, Sutera D, Cantarini L, Cattalini M, Lachmann HJ, Minden K, Jansson AF, Touitou I, Bustaffa M, Antón J, Insalaco A, Moreno E, Sanchez-Manubens J, Ruperto N, Frenkel J, Gattorno M; for Eurofever/Eurotraps projects and Paediatric Rheumatology International Trials Organisation (PRINTO). Clin Exp Rheumatol. 2023 Oct;41(10):1998-2007. doi: 10.55563/clinexprheumatol/am4phc. Epub 2023 Jul 11. PMID: 37470237
Application and performance of disease activity indices proposed for patients with systemic sclerosis in an international cohort of patients with juvenile systemic sclerosis. Klotsche J, Torok KS, Kasapcopur O, Adrovic A, Terreri MT, Sakamoto AP, Katsicas M, Sztajnbok F, Marrani E, Sifuentes-Giraldo A, Stanevicha V, Anton J, Feldmann B, Kostik M, Nemcova D, Santos MJ, Appenzeller S, Avcin T, Battagliotti C, Berntson L, Bica B, Brunner J, Eleftheriou D, Harel L, Horneff G, Kallinich T, Minden K, Nielsen S, Patwardhan A, Helmus N, Foeldvari I. J Scleroderma Relat Disord. 2023 Oct;8(3):183-191. doi: 10.1177/23971983231164700. Epub 2023 Apr 10. PMID: 37744052
Gender differences in juvenile systemic sclerosis patients: Results from the international juvenile scleroderma inception cohort. Foeldvari I, Klotsche J, Kasapcopur O, Adrovic A, Terreri MT, Sakamoto AP, Stanevicha V, Anton J, Feldman BM, Sztajnbok F, Khubchandani R, Alexeeva E, Katsicas M, Sawhney S, Smith V, Appenzeller S, Avcin T, Kostik M, Lehman T, Marrani E, Schonenberg-Meinema D, Sifuentes-Giraldo WA, Vasquez-Canizares N, Janarthanan M, Moll M, Nemcova D, Patwardhan A, Santos MJ, Battagliotti C, Berntson L, Bica B, Brunner J, Cimaz R, Costa-Reis P, Eleftheriou D, Harel L, Horneff G, Johnson SR, Kaiser D, Kallinich T, Lazarevic D, Minden K, Nielsen S, Nuruzzaman F, Opsahl Hetlevik S, Uziel Y, Helmus N, Torok KS. J Scleroderma Relat Disord. 2023 Jun;8(2):120-130. doi: 10.1177/23971983221143244. Epub 2022 Dec 19. PMID: 37287945
HLA-B*27 is associated with CNO in a European cohort. O’Leary D, Al Julandani DA, Zia M, Klotsche J, Minden K, Roderick M, Ramanan AV, Killeen OG, Wilson AG. Pediatr Rheumatol Online J. 2023 Jun 5;21(1):52. doi: 10.1186/s12969-023-00826-7. PMID: 37277844 Free PMC article.
EULAR/PRES recommendations for vaccination of paediatric patients with autoimmune inflammatory rheumatic diseases: update 2021. Jansen MHA, Rondaan C, Legger GE, Minden K, Uziel Y, Toplak N, Maritsi D, van den Berg L, Berbers GAM, Bruijning P, Egert Y, Normand C, Bijl M, Foster HE, Koné-Paut I, Wouters C, Ravelli A, Elkayam O, Wulffraat NM, Heijstek MW. Ann Rheum Dis. 2023 Jan;82(1):35-47. doi: 10.1136/annrheumdis-2022-222574. Epub 2022 Jun 20. PMID: 35725297
Biologics with or without methotrexate in treatment of polyarticular juvenile idiopathic arthritis: effectiveness, safety and drug survival. Thiele F, Klein A, Klotsche J, Windschall D, Dressler F, Kuemmerle-Deschner J, Minden K, Foeldvari I, Foell D, Mrusek S, Oommen PT, Horneff G. Rheumatology (Oxford). 2023 Jun 1;62(6):2230-2238. doi: 10.1093/rheumatology/keac587. PMID: 36222562
Adherence, helpfulness and barriers to treatment in juvenile idiopathic arthritis – data from a German Inception cohort. Kirchner S, Klotsche J, Liedmann I, Niewerth M, Feldman D, Dressler F, Foeldvari I, Foell D, Haas JP, Horneff G, Hospach A, Kallinich T, Kuemmerle-Deschner JB, Moenkemoeller K, Weller-Heinemann F, Windschall D, Minden K, Sengler C. Pediatr Rheumatol Online J. 2023 Apr 12;21(1):31. doi: 10.1186/s12969-023-00811-0. PMID: 37046303 Free PMC article.
A prospective analysis of the long-term impact of the COVID-19 pandemic on well-being and health care among children with a chronic condition and their families: a study protocol of the KICK-COVID study. Warschburger P, Kamrath C, Lanzinger S, Sengler C, Wiegand S, Göldel JM, Weihrauch-Blüher S, Holl RW, Minden K. BMC Pediatr. 2023 Mar 22;23(1):130. doi: 10.1186/s12887-023-03912-7. PMID: 36949465 Free PMC article. Clinical Trial.
Development and External Validation of a Model Predicting New-Onset Chronic Uveitis at Different Disease Durations in Juvenile Idiopathic Arthritis. van Straalen JW, Kearsley-Fleet L, Klotsche J, de Roock S, Minden K, Heiligenhaus A, Hyrich KL, de Boer JH, Lamot L, Olivieri AN, Gallizzi R, Smolewska E, Faugier E, Pastore S, Hashkes PJ, Herrera CN, Emminger W, Consolini R, Wulffraat NM, Ruperto N, Swart JF; Paediatric Rheumatology International Trials Organisation (PRINTO), UK CAPS study, and German ICON study. Arthritis Rheumatol. 2023 Feb;75(2):318-327. doi: 10.1002/art.42329. Epub 2022 Dec 13. PMID: 36054539 Free PMC article.
Efficacy and safety of TNF inhibitors in the treatment of juvenile idiopathic arthritis: a systematic literature review. Horneff G, Minden K, Rolland C, Daly ACH, Borlenghi C, Ruperto N. Pediatr Rheumatol Online J. 2023 Feb 24;21(1):20. doi: 10.1186/s12969-023-00798-8. PMID: 36829225 Free PMC article.
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Myositis-specific autoantibodies and their associated phenotypes in juvenile dermatomyositis: data from a German cohort. Horn S, Minden K, Speth F, Schwarz T, Dressler F, Grösch N, Haas JP, Hinze C, Horneff G, Hospach A, Kallinich T, Klotsche J, Köstner K, Meisel C, Niewerth M, Oommen PT, Schütz C, Weller-Heinemann F, Unterwalder N, Sengler C. Clin Exp Rheumatol. 2022 Feb;40(2):433-442. doi: 10.55563/clinexprheumatol/94btoy. Epub 2020 Oct 29. PMID: 33124555
Occurrence and Risk Factors of Uveitis in Juvenile Psoriatic Arthritis: Data From a Population-based Nationwide Study in Germany Baquet-Walscheid K, Rothaus K, Niewerth M, Klotsche J, Minden K, Heiligenhaus A. J Rheumatol. 2022 Jan 15:jrheum.210755. doi: 10.3899/jrheum.210755. Online ahead of print. PMID: 35034000
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Transition Between Treatments: What We Need to Know. Minden K, Klotsche J. J Rheumatol. 2021 Aug;48(8):1198-1200. doi: 10.3899/jrheum.201331. Epub 2021 Apr 15. PMID: 33858980 No abstract available.
A prospective investigation of developmental trajectories of psychosocial adjustment in adolescents facing a chronic condition – study protocol of an observational, multi-center study. Warschburger P, Petersen AC, von Rezori RE, Buchallik F, Baumeister H, Holl RW, Minden K, Müller-Stierlin AS, Reinauer C, Staab D; COACH consortium. BMC Pediatr. 2021 Sep 14;21(1):404. doi: 10.1186/s12887-021-02869-9. PMID: 34521358 Free PMC article.
Clinical manifestations and outcome of SARS-CoV-2 infections in children and adolescents with rheumatic musculoskeletal diseases: data from the National Paediatric Rheumatology Database in Germany. Sengler C, Eulert S, Minden K, Niewerth M, Horneff G, Kuemmerle-Deschner J, Siemer C, Berendes R, Girschick H, Hühn R, Borte M, Hospach A, Emminger W, Armann J, Klein A, Kallinich T. RMD Open. 2021 Jul;7(2):e001687. doi: 10.1136/rmdopen-2021-001687. PMID: 34312307 Free PMC article.
Re-treatment with etanercept is as effective as the initial firstline treatment in patients with juvenile idiopathic arthritis. Klotsche J, Klein A, Niewerth M, Hoff P, Windschall D, Foeldvari I, Haas JP, Horneff G, Minden K. Arthritis Res Ther. 2021 Apr 16;23(1):118. doi: 10.1186/s13075-021-02492-0. PMID: 33863349 Free PMC article.
Enthesitis-related Arthritis: Prevalence and Complications of Associated Uveitis in Children and Adolescents From a Population-based Nationwide Study in Germany. Walscheid K, Glandorf K, Rothaus K, Niewerth M, Klotsche J, Minden K, Heiligenhaus A. J Rheumatol. 2021 Feb;48(2):262-269. doi: 10.3899/jrheum.191085. Epub 2020 Mar 15.PMID: 32173656
