EnglishDank an die Betroffenen: Mit ihrer Unterstützung Rheuma besser verstehen
Entzündliches Rheuma betrifft rund 1,8 Millionen Menschen in Deutschland. Der Welt-Rheuma-Tag am 12. Oktober macht auf die Auswirkungen rheumatischer Erkrankungen aufmerksam: Viele Betroffene leiden unter Schmerzen, Erschöpfung und beruflichen Einschränkungen. Anhand von patientenberichteten Daten zeigen Epidemiolog:innen am DRFZ zudem Versorgungslücken und Herausforderungen im Alltag und Beruf auf. Dank der Mithilfe der Betroffenen werden die Auswirkungen der Erkrankung besser verstanden.
Viele Betroffene fragen sich: Wie stark schränkt mich eine rheumatische Erkrankung in meiner Gesundheit und in meinem Alltag ein? Kann ich meinen Beruf weiter ausüben? Ist eine Schwangerschaft möglich?
Antworten hierauf geben Betroffene selbst: Über 30.000 Erwachsene sowie Kinder oder deren Eltern füllen in rheumatologischen Einrichtungen in Deutschland regelmäßig Fragebögen aus, in denen sie Auskunft über ihre Situation und ihre Erkrankung geben. Diese Daten sind essentiell für die Forschung im Programmbereich Epidemiologie und Versorgungsforschung am DRFZ. Wissenschaftler:innen werten diese Daten aus, um die Auswirkungen rheumatischer Erkrankungen auf die Gesundheit, den Alltag, den Beruf bzw. die Schule zu verstehen. Dank der Rückmeldungen der Betroffenen wissen wir heute, welche Krankheitsfolgen trotz der Behandlung noch nicht ausreichend verhindert werden:
Schmerzen und Erschöpfung: Die Hälfte aller Betroffenen leidet unter moderaten bis starken Schmerzen, Erschöpfung, Müdigkeit und Schlafstörungen sowie vermindertem Wohlbefinden.
Einschränkungen im Beruf: Jede/r zehnte Patient:in ist aufgrund der rheumatoiden Arthritis erwerbsunfähig. Jede/r fünfte Patient:in war im Vorjahr wegen rheumatoider Arthritis krankgeschrieben, bei axialer Spondyloarthritis war es jede/r vierte Patient:in. Die Mehrheit der Patient:innen mit einer axialen Spondyloarthritis beschreibt die Arbeitsfähigkeit als eingeschränkt.
Versorgungslücken: Bei jeder/m zweiten Heranwachsenden gelingt der Übergang von der rheumatologischen Kinder- in die Erwachsenenversorgung nicht.
Familienleben: Jede dritte Mutter mit einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung hat Schwierigkeiten, ihr Kind in den ersten zwei Lebensjahren zu versorgen.
Einige dieser Ergebnisse wurden beim diesjährigen Rheumatologiekongress in Düsseldorf präsentiert. Sie zeigen, dass trotz vielversprechender Therapieoptionen viele Betroffene weiterhin in ihrer beruflichen und sozialen Teilhabe eingeschränkt sind. Darauf möchten wir zum Welt-Rheuma Tag aufmerksam machen.
Unsere Forschung wäre ohne die Unterstützung der Betroffenen nicht möglich. Mit ihren Antworten tragen sie maßgeblich dazu bei, dass wir rheumatische Erkrankungen und ihre Folgen besser verstehen. Dafür ein großes Dankeschön!
