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Register-Forschung in der Rheumatologie

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Wie können wir Daten aus medizinischen Registern zur Evidenzgenerierung nutzen?

Medizinische Register gehören neben klinischen Studien zu wichtigen Werkzeugen bei der Erforschung von neuen Therapien und zur Verbesserung und Überprüfung bereits etablierter Behandlungsverfahren. Im DRFZ werden verschiedene Register seit Jahren deutschlandweit erfolgreich durchgeführt. Die methodische Weiterentwicklung unserer Register ist ein wichtiges Ziel unserer Arbeitsgruppe. Dabei soll die Expertise des Programmbereichs genutzt werden, um die zurzeit laufenden Register zu optimieren und ggf. neue Register zu gründen.

Neben dem Hauptprojekt RABBIT-SpA arbeitet die Arbeitsgruppe an der Weiterentwicklung von Registern, so konnte z. B. ein Prozess zur Anbindung einer medizinischen Smartphone-App geplant und umgesetzt werden. Ein weiterer Meilenstein war die Implementierung eines Datenschutz-konformen Prozesses, um Bildgebungsdateien in das Register hochzuladen. Weitere innovative Projekte sind die Anbindung von RABBIT-SpA an die Dokumentationssoftware für die Rheumatologie RheDAT. Ein sehr großes Potential liegt im Data Linkage, also der direkten Verknüpfung der Registerdaten mit anderen Datenquellen. Hier wird zurzeit ein Pilotprojekt zur Anbindung der RABBIT-Daten mit Krebsregisterdaten durchgeführt. Weitere Datenquellen für ein mögliches Linkage sind Abrechnungsdaten sowie andere medizinische Register.

Team

+49 (0)30 28460-635
anne.regierer@drfz.de

PD Dr. med. Anne C. Regierer

+49 (0)30 28460-665
stephanie.lembke@drfz.de

+49 (0)30 28460-636
lisa.lindner@drfz.de

+49 (0)30 28460-636
inken.padberg@drfz.de

+49 (0)30 28460-636
andreas.reich@drfz.de

+49 (0)30 28460-636
weiss@drfz.de

+49 (0)30 28460-636/-639
josephin.baumert@drfz.de

+49 (0)30 28460-665
anja.georgi@drfz.de

+49 (0)30 28460-639
carina.wittkopp@drfz.de

Hauptkooperationspartner

AG Strangfeld
AG Callhoff
AG Minden
Prof. Denis Poddubnyy, Dr. Fabian Proft (Charité Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie, CBF)
Prof. Gerhard Krönke, PD David Simon (Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie, CCM)

Prof. Xenofon Baraliakos, Prof. Uta Kiltz, Ruhr Universität Bochum, Rheumazentrum Ruhrgebiet, Herne
Prof. Frank Behrens, Frankfurt
Prof. Georg Schett, Erlangen
Dr. Martin Feuchtenberger, Burghausen
Prof. Hans-Martin Lorenz, Heidelberg
Sonja Froschauer, Theresia Muth, Berufsverband Deutscher Rheumatologen (BDRh)
Dr Silke Zinke, Berlin
Dr. Kirsten Karberg, Berlin
Prof Andreas Krause, Immanuel Hospital, Rheumatology and Clinical Immunology, Berlin
Prof. Christof Specker, Düsseldorf
Anna Voormann, German Society for Rheumatology (DGRh)
Prof. Mathias Augustin, Hamburg
PD Stefan Kleinert, Erlangen
Tobias Hartz, Krebsregister Niedersachsen
Philipp Kachel, Krebsregister Rheinland-Pfalz
Alexander Stahmann, MS-Register
Manuel Burkhardt, Mukoviszidose-Register
Sebastian Semler, TMF, Berlin

Abbvie, Amgen, Biocon Biologics, Biogen, Celltrion, Hexal, Janssen-Cilag, Lilly, MSD, Novartis, Pfizer, UCB

EuroSpA: European collaboration of SpA registries, Prof. Merete Hetland (Kopenhagen)