Register-Forschung in der Rheumatologie

Der Begriff „medizinische Register“ beschreibt ein organisiertes System, in dem prospektiv und standardisiert Daten von Patient:innen erhoben werden. Medizinische Register gehören neben klinischen Studien zu wichtigen Werkzeugen bei der Erforschung von neuen Therapien und zur Verbesserung und Überprüfung bereits etablierter Behandlungsverfahren. Im DRFZ werden verschiedene Register seit Jahren deutschlandweit erfolgreich durchgeführt, insbesondere RABBIT, RABBIT-SpA, RheKISS und Jumbo.
Die methodische Weiterentwicklung unserer Register ist ein wichtiges Ziel unserer Arbeitsgruppe. Dabei soll die Expertise des Programmbereichs benutzt werden, um die zurzeit laufenden Register zu optimieren und ggf. neue Register zu gründen.
Das Kernprojekt der Gruppe Register-Forschung ist das Krankheitsregister RABBIT-SpA. RABBIT-SpA wurde 2017 von uns initiiert und es sind bereits über 3.500 Patient:innen eingeschlossen worden. Die Fragestellungen beziehen sich v.a. auf die Langzeitwirksamkeit und –sicherheit von Medikamenten zur Behandlung von Patient:innen mit Axialer Spondyloarthritis, axSpA, und Psoriasis-Arthritis, PsA.

Zur methodischen Weiterentwicklung unserer Register arbeitet die Gruppe bereits an verschiedenen Projekten. So konnte z. B. ein Datenschutz konformer Prozess zur Anbindung einer medizinischen Smartphone-App geplant und umgesetzt werden. Dies bietet die Möglichkeit, Patient:innendaten über andere Wege als nur über Fragebogen, die bei Rheumatolog:innen beantwortet werden, zu generieren. Der Prozess wurde so gestaltet, dass zukünftig auch andere Apps eingebunden werden können.
Ein weiterer Meilenstein war die Implementierung eines Datenschutz-konformen Prozesses, um pseudonymisiert Bildgebungsdateien in das Register hochzuladen. Dies ermöglicht verblindete zentrale Auswertungen der Bildgebungen. Gerade für die Bildgebung entzündlicher Prozesse des Achsenskeletts bestehen eine Reihe von offenen Fragen, so dass unsere Daten in Kombination mit den klinischen Daten der Registerfragebögen eine gute Datenquelle für viele brennende Forschungsfragen darstellen.
Weitere innovative Projekte sind die Anbindung von RABBIT-SpA an die Dokumentationssoftware für die Rheumatologie RheMIT wie die Digitalisierung von RABBIT. Ein sehr großes Potential liegt im Record Linkage, also der direkten Verknüpfung der Registerdaten mit anderen Datenquellen. Hier wird zurzeit ein Pilotprojekt zur Anbindung der RABBIT-Daten mit Krebsregisterdaten aufgesetzt. Weitere Datenquellen für ein mögliches Linkage sind Abrechnungsdaten sowie andere medizinische Register.