- Programmbereich 2
Kinder- und Jugendrheumatologie
- Rheuma bei Kindern
- Versorgungsforschung
Wie können wir die Versorgung junger Menschen mit Rheuma optimieren?
Jungen Menschen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen geht es besser als früher. Doch das Potential ist bei Weitem nicht ausgeschöpft. Unsere Arbeitsgruppe sucht nach Ansätzen, die Versorgungssituation von rheumakranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen weiter zu verbessern. Dafür erfassen und bewerten wir Prozesse und Ergebnisse der rheumatologischen Versorgung und untersuchen die medizinischen, psychosozialen und ökonomischen Folgen rheumatischer Erkrankungen unter realen Versorgungsbedingungen. Ein besonderes Augenmerk gilt dabei Heranwachsenden mit Gelenkrheuma (d. h. Patient:innen mit juveniler idiopathischer Arthritis bzw. JIA).
Wie schnell erreichen betroffene Heranwachsende nach Ausbruch der Erkrankung Rheumatolog:innen? Welche Medikamente werden zu Beginn und im weiteren Verlauf der Erkrankung verordnet? Welche Begleiterkrankungen können im Krankheitsverlauf auftreten? Wie gehen erkrankte Heranwachsende mit Ihrer Erkrankung um?
Antworten auf diese Fragen geben uns Daten aus großen Beobachtungsstudien.
Die in der Arbeitsgruppe durchgeführten bundesweiten Kohortenstudien bilden das Fundament unserer Forschung. Diese Kohorten erlauben es, zeitliche Entwicklungen und assoziierte Outcomes, also Erfolge der Behandlung von Rheumapatient:innen aufzuzeigen. So konnte in allen drei Kohortenstudien nachgewiesen werden, dass mit der immer intensiveren Therapie rheumakranke Kinder, Jugendliche und Erwachsene zunehmend weniger durch die Krankheit belastet sind und seltener Komplikationen, z. B. Augenentzündungen oder Gelenkschäden, sowie Funktionseinbußen im Alltag aufweisen. Außerdem konnte unsere Arbeitsgruppe belegen, dass der Zeitpunkt des Beginns einer Basistherapie über die Langzeitprognose der JIA entscheidet. Je früher Patient:innen intensiv behandelt werden, desto häufiger sind sie im Erwachsenenalter beschwerde- und therapiefrei.
Je früher Patient:innen intensiv behandelt werden, desto häufiger sind sie im Erwachsenenalter beschwerde- und therapiefrei.
Team
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+49 (0)30 28460-770
jens.klotsche@drfz.de
Hauptkooperationspartner
Kooperationen
Die Arbeitsgruppe unterstützt außerdem das vom Innovationsfond des GBA geförderte Verbundvorhaben BEWARE (Stellenwert der Bewegungsdiagnostik zur Förderung früher körperlicher und sportlicher Aktivität bei Kinderrheuma), die Internationale Inzeptionskohorte für Patienten mit juveniler systemischer Skerodermie sowie das MIWGUC Projekt (Multinational Interdisciplinary Working Group for Uveitis in Childhood) durch methodische und statistische Beratung.